獨/簡廷芮變黑爆罹罕見病!醫生警告「恐變白血病」

簡廷芮專訪。記者徐兆玄/攝影
簡廷芮專訪。記者徐兆玄/攝影
2018-07-13 20:42聯合報 記者梅衍儂╱即時報導

簡廷芮近來膚色變黑,和3年前電影「我的少女時代」的白皙女神模樣差異甚大,就連王大陸都忍不住糗她「你怎麼那麼黑」,她都以「體質容易曬黑」帶過,加上她愛玩水和戶外運動,旁人只覺得她是運動系健康女孩,殊不知她變黑是因為罹患罕見疾病「皮膚性免疫失調」,全身起大量紅疹,嚴重時四肢、屁股、脖子全長滿,只剩胸部和臉正常,醫生警告若病變可能會變成白血病,她靠「照光治療」穩住病情,副作用是全身發癢、變黑,她時常半夜癢醒,「全身像螞蟻在咬」,罹病至今整整隱忍3年。

簡廷芮拍完「少女時代」後幾個月,某天突然發現手腳「怎麼一點一點紅紅的」,一天天過去還越長越多,雖不痛不癢,但四肢全是紅疹怪嚇人,一開始她求助診所,醫生以為是玫瑰糠疹,但她吃藥、擦藥3個月都不見改善,「我開始覺得有點怕,就去大醫院抽血、切片檢查。」

醫生告訴她「報告看起來有點奇怪」,要她等進一步檢驗,等待結果出爐的那一個禮拜,她天天躺在床上足不出戶,連最愛的健身房也沒動力去,還打給媽媽留言「最壞打算」,「我說如果萬一我怎麼樣,你千萬不要來醫院照顧我,太辛苦了,就找看護吧!」

結果她罹患「皮膚性免疫失調」,醫生無法解釋原因,推測和免疫系統失調有關,這輩子只能和平共處,沒辦法根治,她吃了1年抗生素,但身上紅疹不見好轉,還一度去拜拜、收驚,之後她改求助中醫,每天除了三餐吃藥粉、藥水,還要擦藥膏,當時她在拍「飛魚高校生」,穿校服短裙要露腿,她只好請化妝師拿遮瑕膏一點一點從小腿一路蓋到大腿,拍了半年每天這樣遮,皮膚悶得透不過氣,變得超容易過敏紅腫,日前拍MV她坐在草地上沒幾分鐘就發紅起疹子。

她因病長期吃藥,心情變得相當憂鬱,尤其看到旁人驚訝眼神,還問「會不會傳染」,讓她有點受傷,「但我覺得合理,如果是我可能也會問一樣的問題。」媽媽關心問她有沒有準時吃藥,還說「你這樣髒髒黑黑的很不好看」,她被觸動情緒,怒回「我能控制嗎」,現在想起來對家人有點愧疚。

中西醫吃藥都沒效果,在醫生建議下她去年底開始採取「照光治療」,病情稍獲控制,但副作用是變黑發癢,「我第一次照完很癢,像是全身有螞蟻在咬,半夜還癢醒。」幸好現在皮膚已經習慣照光,不再搔癢。

每次治療都是脫光照射,全身黑得很均勻,別人還以為她去助曬,每當被問起膚色,她都笑笑帶過,身邊朋友宋芸樺、李玉璽知道實情,張立東、茵聲也了解細節,「有一次張立東傳一個罹患異位皮膚炎的女模照片給我,他就說『這也沒什麼,你看她這樣子比你嚴重這麼多,還是很有自信』,他平常很不正經,但是很認真聽我講病情,也很關心我,我當下就大哭,他應該有點嚇到,哈哈哈!」

後來她因家人生病到急診室走了一遭,看到許多人被病痛折磨的模樣,「我突然覺得我沒什麼,我沒必要這麼憂鬱。」去年聖誕節她參加台大兒童醫院公益活動,「看到很多小孩一出生就要插管,有的小朋友生病沒辦法上學,我就覺得我還能起床吃早餐,應該要覺得很幸福了。」她才逐漸走出憂鬱情緒,也願意吐露病情。

簡廷芮過去超愛水上運動,現在較少穿比基尼或是短褲短裙,「我覺得身體健康比較重要,變黑我就接受,黑一點也沒什麼不好,線條比較明顯啊!」現在她2、3個禮拜要回診一次,2、3個月抽血一次,每周照光1次,定期追蹤治療。

目前單身的她,被問到會不會擔心未來男友在乎她的病,她說:「其實會,有時候人家看到都會怕,更何況另一半,我不像一般女生有光滑的肌膚,但我反正就是自然,真正喜歡你的人,不會因為外表改變對你的想法。」她說和對方交往前,會和對方說明自己的病情,能接受再繼續走下去。

簡廷芮專訪。記者徐兆玄/攝影
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