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資深音樂人洛杉磯辭世 貫徹遺願:骨灰灑向大海

「玻璃娃娃」穿衣就會骨折! 無懼追愛邁向婚姻

2025-05-27 15:39 聯合報 記者廖福生/即時報導
成骨不全症是先天性的罕見疾病,兩人骨骼強度極度脆弱。圖/Max提供
成骨不全症是先天性的罕見疾病,兩人骨骼強度極度脆弱。圖/Max提供

TLC 旅遊生活頻道最新真人實境節目「杰與潘蜜拉」(Jay & Pamela)中,觀眾將見證這對戀人如何在罕病考驗中成長,發掘彼此最獨特的特質,攜手邁向獨立自主的生活。

故事中的主角杰(Jay Manuel)與潘蜜拉(Pamela Chavez)均患有「第三型成骨不全症」,儘管成長過程中飽受骨折與疼痛之苦,生活難以自理,這些挑戰卻從未成為他們相愛的阻礙,反而更加堅定追求婚姻與自由生活的渴望!

杰與潘蜜拉患有的「成骨不全症」便是俗稱的「玻璃娃娃」,此種先天性的罕見疾病將導致骨骼強度極度脆弱,就連深呼吸或穿衣服的輕微動作都可能骨折;杰與潘蜜拉一生中累計骨折超過四百次,無數的疼痛卻從未讓他們放棄自我。兩人透過網路相識相戀,隨著感情逐漸加深,他們更決定步入婚姻關係,並懷抱著搬出家中獨立生活的夢想。

然而,兩人脆弱的身體使他們必須仰賴家人的照顧,無論是外出的接送,還是每日三餐的準備,獨立生活的願望似乎遙不可及。面對生理挑戰的重重考驗,杰與潘蜜拉將如何共譜屬於兩人的愛情故事?「杰與潘蜜拉」將於5月30日起,每星期五晚間8點在TLC旅遊生活頻道首播,Max 同步上線。

杰與潘蜜拉患有的「成骨不全症」便是俗稱的「玻璃娃娃」。圖/Max提供

杰與潘蜜拉患有的「成骨不全症」便是俗稱的「玻璃娃娃」。圖/Max提供

隨著感情加深,杰與潘蜜拉決定步入婚姻並舉辦婚禮。圖/Max提供

隨著感情加深,杰與潘蜜拉決定步入婚姻並舉辦婚禮。圖/Max提供

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